○  家长联谊会发言稿  ○

　　各位嘉宾，各位家长，各位义工：

　　大家好，我叫##，各个地贫群里的广州义工娟姐 就是我，微博名@广州义工娟姐，大家有开通微博的记得加我关注哈，多谢。我是广州市地贫家长会的成员，同时也是广州ymca地贫援助项目的其中一个组长，平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。

　　首先非常感谢各位嘉宾，各位家长过来参加今天的联谊会，感谢奥贝安可公司的大力支持，大家辛苦了。

　　从xx年12月13日第一届全国家长联谊会到现在，不知不觉三年时间多过去了，今天我站在这里心中有太多的感触，除了熟悉的面孔，近几年也有好多陌生的家长加入我们的队伍，这个也是我最不愿意看到的。

　　大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者，她今年20岁，在读高中三年级，今年六月份就要高考了。回顾20年的地贫路，虽然充满着很多的辛酸和难忘的经历，但在这近五年的义工生涯中，我从其他义工、家长、孩子们的身上，也得到了很多的收获和感动!义工们忘我的投入、家长们的执着坚持，孩子们的坚强和忍耐，深深的感动着我们大家，社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持，也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力!

　　在我莉莉二个月大的时候，地贫的症状就已经出来了，她发病比较早。从三个月大时，开始了她人生第一次的输血，到医院正式确诊她是重型地贫，那时候莉莉已经1岁了。从此医院成为了我们第二个的‘家’，医院成为了我们经常去‘度假’的地方。

　　我曾经有过一段失败的婚姻，在女儿很小时我就已经离婚了，这十几年来，都是我和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败，女儿又身患重病，双重打击几乎把我彻底打垮，所以女儿小时候大部分时间，我是处在消极、绝望的状态中，也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。那时候感觉天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!

　　九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识。女儿一岁确诊地贫时，医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话，至今犹言在耳边，医生跟我说：“算了吧，不要再坚持了，早点放弃吧，地贫这种病根本是没得治，再下去只会浪费时间浪费金钱，地贫是个无底洞。”

　　但那时候女儿已经满一岁，她是一条活生生的生命，有病也不是她的错，我把她带到这个世界，有病她也有生存的权利呀!我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利!

　　女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来，为了她可以继续生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命来交换，我也无怨无悔!我和她是二个人一条命，有她有我，有我就有她。

　　在我莉莉4岁生日那年，不知是否被我们的坚持所感动，幸运之神终于降临在我们身上，那年她收到了人生最大的一份生日礼物，社会爱心捐款5万多元，其中广州日报读者捐了2万多。从那年开始，我开始买排铁针给她打，刚开始也没有打针用的注射泵，每次都要去门诊打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小时，打得很少。到了小学2年级，因为之前排铁严重不足，她的肝脾都肿大了几公分，在她10岁时严重得连呼吸都出现困难，所以在xx年不得不做了“脾脏全切除手术”，所以她现在是比别人少了一个脾脏的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比较容易感染生病(只要做好高量输血足量排铁，肝脾不会大。孩子才能够正常的生长发育，也不会出现很明显的地贫貌)。

　　直到xx年下半年，我跟另外一个家长那里，买了一个二手打针用的微量注射泵，才开始比较正式的规范排铁。在用泵之前，女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体内铁蛋白是三百以下)，超标十分惊人。刚开始用泵打去铁胺，每次打两瓶，每周平均打两三个晚上。规范排铁之后，特别是xx年之后，排铁排得更加规范了，平均每晚每次用三瓶去铁胺。每周打五个晚上，每次打针时间长达11个多小时，放假不用上学时每天每次打13个小时。

　　在xx年，奥贝安可去铁酮公司，资助全国150个的大孩子，免费去香港威尓斯亲王医院做心脏铁核磁共振检测，因为之前比较少吃去铁酮，我莉莉心脏铁检验结果出来，是属于重度中的重度!我带队去的，广州第一批患者去了12个大孩子，想不到竟然有6个心脏铁检测结果是属于重度的。深圳的患者治疗和护理都是做得最好的，去了几十个只有几个心脏铁检测结果是属于重度的。

　　从香港回来之后，我莉莉每天坚持吃6粒的口服药去铁酮来排除心铁，坚持了一年打针吃药联合使用之后，去验血清铁蛋白，效果出来了，铁从降之前的7千多降到现在4千左右。心脏铁沉积情况也得到很好的改善。

　　由此可见，排铁是一项长期的工程，必需要每天坚持，假如输血排铁治疗做得不好，不但会对生长发育

[1] [2] 下一页