○ 家长联谊会发言稿 ○
由此可见，从小进行规范输血排铁治疗是非常重要的，缺一不可。无论你孩子是选择保守治疗，还是选择做移植手术，都必须要做好高量输血和足量的排铁才行。排铁不是偶尔排一，二次就有效果的，一定要长期坚持，效果才能看得到。
今天在座的新家长比起我们那时候可幸福多了，现在各个地区有地贫家长qq群，深圳，广州，佛山，珠海等多个地区也已经成立了地贫家长互助组织。大家可以在qq群里了解到许多治疗、护理方面的信息，群里就象一个温暖的大家庭，大家互相支持鼓励、互相分享交流、互相抱团取暖!
想想我们地贫孩子为了要维持生命，所付出的代价实在是太大了，他们除了每月最少要定期输一到二次血，还要每周四五天打排铁针、吃口服药来进行排铁，而每次打针时间更长达十小时以上。地贫孩子对美好生活的渴望，他们的坚强，他们的忍耐，一直深深感动着身边很多人。为了他们的这份坚持，我们作为家长更应该尽我们最大的努力给予他们更多的支持和关爱，让他们的生存质量得到更好的提高。让孩子们生存更长久也是我们所有家长的心愿!
在xx年6月“中国地贫家长互助会”也已经成立起来，各个地区的家长也积极行动起来了。“中国地贫家长互助会”会长陈俊名和夫人李萍(萍姐)，杨文妈妈文萍，还是很多家长，他们为地贫孩子们也做了很大量的工作，也帮助到很多地贫孩子。部分孩子在大家的努力帮助下，也做了移植手术成功脱‘贫’了。
从xx年下半年开始，广州家长第一次集体去市政府上访，在这几年间家长会几个骨干不断到各个有关部门反映我们的困难诉求，在xx年，通过我们广州ymca青年会义工联郭云总干事，帮我们递交了将地贫纳入‘门诊特定项目’(简称门特)的提案，在xx年8月1日，广州门特正式出台实施，办了门特的患者，在门诊输血买排铁针药每月可用3000元，当月用，不类计，不滚存。这3000元给众多地贫患者带来了很大的帮助，加上广州医保住院按规定报销，3000块对于10岁以下的患者基本够用，但针对成年大龄患者只解决了几分之一的费用，象我莉莉现在每天打三瓶去铁针，每瓶医院买是61块，一天三瓶要180块，还要吃6粒的口服药去铁酮，每粒20块，6粒要120块，针和口服药加起来一天的费用就要300块，加上输血费用一个月就要上万，高昂的治疗费用令大部分家庭不堪重负，难以为继!特别是一些偏远落后地区，由于医保还没覆盖到，导致因病至贫，因贫弃医的情况普通严重!
宣传上政府是存在很大缺失，宣传不到位，导致我们这些地贫孩子错误的来到了这个世界!但我们作为家长也必须要提高风险意识，自觉做好孕检相关一切的检查，我们要做一个对社会，对家庭，对孩子负责任的人。同时也要积极参与一些宣传活动，多向身边的亲戚朋友们普及宣传地贫的防治知识，呼吁大家做好源头预防，为减少或早日杜绝地贫新増也贡献一分自己的力量。
“不抛弃，不放弃，坚持就是胜利”是我们所有地贫家长的格言，我相信只要大家团结起来，只要我们永不放弃，我相信我们孩子的明天一定会越来越美好，我们的孩子是有希望的。关注地贫 携手同行，我们大家一起努力加油!
谢谢大家!
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